Se hele mennesket
Hva er viktig for å få det bedre?
En ung kvinne med dynen over seg
I spørreundersøkelsen stilte vi kronisk syke ungdom spørsmålet «Hva er viktig for at du skal ha det bra akkurat nå?». Vi ga 20 svaralternativer og mulighet til å gradere om påstanden var lite eller veldig viktig. Svarene som stod ut ved at over 90% mente dette var veldig viktig for at de skal ha det bra var:
- Å ha overskudd til å gjøre hyggelige ting: 97%
- Å bli sett, hørt og trodd: 97%
- Å ha noen å dele gleder med: 90%
- Å få den hjelpen jeg trenger: 90%
Relasjoner er viktig, både relasjonen til de som skal hjelpe og til venner og familie. I noen tilfeller kan helsepersonell legge til rette for besøk eller andre positive opplevelser sammen med andre pasienter og ansatte. Andre ganger er det kanskje viktig å snakke om mestring av hverdagen med en kronisk diagnose, inkludert energiøkonomisering for å klare å ha overskudd til å være sosial og samle positive opplevelser. Det er ikke bare behandling av konkrete symptomer (enten de er somatiske eller psykiske) som avgjør hvilken livskvalitet man har med en kronisk sykdom eller funksjonsnedsettelse.
Særlig de med sjeldne og usynlige diagnoser, svarte at det var viktig bli sett, trodd og hørt. Noe vi kjenner igjen fra rapporten «Sjelden kunnskap – sjelden organisering», som Unge funksjonshemmede ga ut i 2016. Det er en enkelte pasienter som opplever større utfordringer med å bli tatt på alvor og med å bli henvist til riktig sted for å få hjelp. I tilfellene der det er snakk om sjeldne diagnoser er det ikke alltid det finnes eksperter med god nok kunnskap om diagnosen i Norge, derfor er ungdommene gjerne sin egen ekspert. I bunn og grunn er alle mennesker ekspert på sin egen helse, derfor trenger vi alle å ha en god dialog med de som skal hjelpe.
Her er noen av tilbakemeldingen vi fikk gjennom spørreundersøkelsen:
«Rett og slett få oppfølging og slippe å sitte med alt ansvaret selv, noe som går utover helsen, psyken, de rundt meg og livskvaliteten.»
«At fagfolk og ulike instanser ser helheten og sammenhengen mellom min fysiske funksjonsnedsettelser og psykiske vansker.»