Sjeldendagen: Et sjeldent syn – nye perspektiver på sjeldne diagnoser

Fredag 28. februar markeres den internasjonale Sjeldendagen i Oslo med konferansen ”Et sjeldent syn – nye perspektiver på sjeldne diagnoser”.

Hele konferansen blir strømmet og kan sees her.

I fjor ble definisjonen på sjeldne diagnoser endret fra 1 av 10. 000 innbyggere til mindre enn 1 av 2000.

I Norge bor mellom 30. 000 og 100.000 mennesker med en sjelden diagnose. Noen blir oppdaget tidlig, andre får diagnosen senere i livet mens noen blir aldri diagnostiert.

Nye perspektiver bidrar til felleskap
– Sjeldendagen er en viktig møteplass for alle som lever med sjeldne diagnoser eller jobber i dette feltet. Å dele kunnskap og erfaringer bidrar til å danne et felleskap slik at folk føler seg mindre alene. Dette er spesielt nyttig for unge eller de i overgang til voksenlivet som trenger litt ekstra støtte, sier Line Skåtøy, styreleder i Unge funksjonshemmede.

Årets konferanse har innlegg fra mange ulike personer og organisasjoner som Legemiddelindustrien, Statped og Bioteknologirådet. Vi får også høre historier fra personer som lever med sjeldne diagnoser samt statssekretær i Helse- og omsorgsdepartementet Anne Grethe Erlandsen.

Fokus på nasjonal strategi
Den siste delen av dagen er satt av for diskusjon om den nye norske nasjonal strategien for sjeldne diagnoser. Strategien er en viktig arbeids kloss i prosessen med å gjøre helsetjenestene bedre rustet til å gi likeverdig tilbud til alle. Siden flere lever lengre med sjeldne diagnoser og definisjonen er nå mer bred må helseapparatet kunne gi riktig støtte til riktig tid, enten dette er lokalt eller sentralt.

Les mer om konferansen her

Konferansen er fullbooket, men blir strømmet fra kl. 10:00 her