En sjelden anledning

Den første dagen

Det er kaldt. Vi har ventet en time i snøstormen. Rundt oss strekker Østfolds jorder seg langt og vidt. Kirkespiret på Rygge er så vidt synlig i det fjerne. Summingen fra E6 borrer seg sakte men sikkert inn i hodet. Og vi venter… Og vi venter…

Starten på januars studietur til Sverige kan til forveksling høres ut som starten på en krimroman i beste ’nordic noir’ stil. Men den gang ei. Dette er starten på Unge funksjonshemmedes studietur til Sverige, i forbindelse med det Bufdir-støttede prosjektet om ungdom med sjeldne diagnoser.

Turen bar først til ‘Sveriges Frambu’, et kompetansesenter for sjeldne diagnoser som heter Ågrenska. Miljøvennlige som vi er, var planen å ta toget. Men før vi engang kom til Fredrikstad var det full stopp. Et tog hadde kjørt på en bil på en planovergang, og det ble satt opp buss for tog. Med to reisedeltakere i rullestol skjønte vi raskt at dette ville ta tid der vi stod og ventet på Råde. Norske busser er sjelden tilgjengelige, og mens øvrige passasjerer raskt ble busset til Fredrikstad for å ta toget videre, ble vi stående og vente.

Etter å ha ventet ute i kulden i nærmere halvannen time ble enden på visa at NSB betalte for maxi-taxi hele veien til Gøteborg. Hyggelig det, men vi var allerede veldig forsinka. Dermed ble besøket på Ågrenska en kort og intensiv innføring i arbeidet med sjeldne sykdommer på senteret. Mye av arbeidet sentrerer seg rundt opphold for familier, barn, unge voksne, og søsken hvor man jobber med mestring av egen diagnose og hverdagsliv. Men de har også stort fokus på kunnskapsinnhenting og –formidling. De opplever at forskningen på sjeldne diagnoser ofte handler om barn, og at vi vet altfor lite om hva som skjer når sjeldne blir voksne og gamle. Derfor jobber de mye i samarbeid med andre for å initiere forskning. På nettsidene til Ågrenska finner du masse informasjon om sjeldne diagnoser og forskningsarbeid; vi anbefaler å bruke litt tid her – mye nyttig informasjon!

Vi har fått god anledning til å teste om Sverige er universelt utformet på turen, og vi har ikke utelukkende positive erfaringer. For turen fra Gøteborg til Stockholm mandag kveld måtte vi ta et treigt regionaltog i stedet for lyntoget, ettersom dette kun hadde én rullestolplass. Nesten fem timer seinere kom vi endelig frem til Stockholm, etter en lang dag med reise. Dermed bar det rett i seng for de aller fleste, for å lade batteriene før en lang og lærerik dagen derpå.

Dagen derpå

Med magene fulle av bacon, egg og svenska kjøttbullar dro vi på ny ut i snøstormen for å besøke Riksforbundet Sällsynta diagnoser, i Sundbyberg, en forstad til Stockholm. Sällsynta diagnoser har 60 medlemsorganisasjoner, og gjennomfører akkurat nå et prosjekt om overgangen fra barneavdeling til voksenavdeling. Prosjektet kartlegger erfaringer for å jobbe frem ideer til løsninger på problemer som unge brukere har opplevd i denne overgangen. Blant de foreslåtte løsningene er en nettverks-app som kan hjelpe brukerne å kartlegge teamet som er tilgjengelig for brukeren.

I samtale med våre svenske samarbeidspartnere oppdaget vi hvor mange problemstillinger vi deler. En presentasjon som skulle ta en halvtime tok fort halvannen, fordi vi alle ble for revet med i diskusjonen!

I samme lokaler som Sällsynte diagnoser holder den svenske Handikappförbunden til, og vi fikk også høre om to av deres prosjekter for ungdom med sjeldne diagnoser. DATE-prosjektet har utviklet et opplæringsopplegg for 4. til 9. klasse, som skal bedre læringsmiljøet og jobbe for inkludering, og mot fordommer og diskriminering for elever med funksjonsvariasjoner. Læringsopplegget ligger også på nett, og det anbefales absolutt å ta en titt! Sjekk ut DATE-prosjektet på www.date-larmaterial.se.

Handikappförbunden presenterte også sitt prosjekt om kommunikasjon mellom barn med en funksjonsnedsettelse og sine foreldre, kalt ‘det Outsagda’. Prosjektet består av flere filmer som skal gjøre det enklere for familier å snakke om ting de kan føle som ugreit, men som kan vise seg å være ganske vanlige tanker når et familiemedlem har en funksjonsnedsettelse.

Gjennom hele dagen lavet snøen ned utenfor, og etter en lang dag med presentasjoner og mye informasjon fortet vi oss ned i undergrunnen for å slippe unna vinteren og ‘åka pendeltog’ tilbake til hotellet.

Den siste dagen

Klare for turens siste studiedag, reiste vi til senter for Habilitering och Hälsa i Rosenlund. Mange funksjonsnedsatte ønsker å bruke kroppen, men det er ikke alltid at vanlige treningssentre er godt tilrettelagt for funkistrening. Dette hadde Puffa Träningscenter gjort noe med, og med god veiledning, spesialtilpassede apparater, og takheiser fikk mange flere mulighet til å holde funksjonsnivået vedlike ved hjelp av trening. Treningssenteret var også åpent på kveldstid, og de kunne stolt fortelle at det stort sett var fullt.

Etter en god lunsj med svenske kokosboller fikk vi mer innblikk i hvordan senteret bruker samtalegrupper for ungdom for å diskutere problemstillinger rundt funksjonsvariasjon og seksualitet. Studiegruppa fra Norge fikk blant annet utfordret seg på noen aktiviteter som gjorde at vi ble litt bedre kjent med hverandre…

Tilbake i Oslo er det fremdeles snøstorm. Og kaldt… Veldig kaldt! Slitne og fornøyde drar reisefølget hvert til sitt, med masse ny kunnskap og nye ideer for Unge funksjonshemmedes arbeid med sjeldne diagnoser i 2016.

Takk til Ågrenska og Sällsynta diagnoser for et flott og lærerikt program!