Sjelden kunnskap - sjelden organisering

Tidligere undersøkelser viste at mennesker med sjeldne diagnoser føler seg alene med sine behov og problemer, og at få eller ingen i tjenesteapparatet kjenner deres diagnose eller konsekvensene av den. Vi har snakket med unge sjeldne selv, kompetansesentrene for sjeldne diagnoser og ansatte i helsevesenet. I denne rapporten fra 2016 kan du lese om hvordan helsevesenet møter og ivaretar ungdom og unge voksne med sjeldne diagnoser.