Styreleder Camilla Lyngen sitter i et møterom og ser alvorlig i kamera. Foto.

Styreleder Camilla Lyngen er bekymret for at avgjørelsen til Beslutningsforum skal får alvorlige konsekvenser også for andre grupper. Foto: Markus Søgård

Unge går ikke ut på dato

– Det er uholdbart å diskriminere på alder, sier styreleder Camilla Lyngen. Beslutningsforum har avgjort at Norge kun skal tilby medisinen Spinraza til SMA-pasienter under 18 år.

Publisert 20. februar 2018

Skrevet av Tora Hope

– Unge går ikke gå ut på dato når de blir 18 år. Det er uholdbart å dele ungdomsgruppa i to, og si at en ungdom over 18 år har mindre rett til liv enn en ungdom som ikke har fylt 18, sier styreleder i Unge funksjonshemmede Camilla Lyngen.

Bryter egne prinsipper

Avgjørelsen bryter med regjeringens prioriteringsmelding, som sier at alder ikke skal være et eget prioriteringskriterium. Denne er forankret i Stortinget. Prinsippet om aldersnøytralitet er også en del av mandatet til Beslutningsforum. Det betyr at alder ikke skal være et prioriteringskriterium når man vurderer innføring av nye behandlingsmetoder.

Beslutningsforum innfører i praksis et nytt kriterium uten at det er demokratisk forankret.

Fare for presendens

Det er skremmende at Beslutningsforums avgjørelse kan skape presedens for å diskriminere behandlingstilbud på alder i fremtiden.

– Vi støtter Funksjonshemmedes Fellesorganisasjon i frykten for at avgjørelsen kan få alvorlige konsekvenser også for andre grupper, sier Lyngen.

Lyngen legger til at 18-årsdagen skal være en festdag, og ikke en trist dag.

– Overgangen fra barn til voksen er allerede krevende for mange unge med funksjonsnedsettelser og kronisk sykdom. Du skal få ansvar for din egen helse og navigere utfordringer som dine jevnaldrende ikke har. Denne avgjørelsen er ikke bare alvorlig fordi den får svært reelle konsekvenser for den enkeltes liv. Med denne avgjørelsen sender også et signal til pasienter over 18 år om at deres liv er mindre verdt, sier Lyngen.