Sjeldendagen 2016 – En sjelden stemme

29. februar ble Sjeldendagen markert verden rundt. I Oslo avholdt vi en dagskonferanse med temaet "En sjelden stemme", som du kan lese mer om her.

Publisert 3. mars 2016

Skrevet av Unge funksjonshemmede

Mer enn 30 000 nordmenn lever med en sjelden diagnose. Det er med andre ord ikke så uvanlig å være sjelden. Men blir de sjeldne stemmene hørt?

Konferansen på Thon Hotel Opera i Oslo 29. februar var fulltegnet, og samlet fagfolk, organisasjoner og grupper for personer med sjeldne diagnoser og deres pårørende, samt andre som jobber tilknyttet sjeldenfeltet. Funksjonshemmedes Fellesorganisasjon (FFO) arrangerte konferansen i samarbeid med Nasjonal kompetansetjeneste for sjeldne diagnoser (NKSD) og Unge funksjonshemmede.

Viktigheten av brukermedvirking

Konferansen ble åpnet av statssekretær Astrid Nøklebye Heiberg, som fremhevet viktigheten av medbestemmelse. – Pasienten skal være en likeverdig samarbeidspartner – og skal bli møtt med kompetanse, sa Heiberg. – Desverre opplever mange sjeldne pasienter i dag å få flere spørsmål enn svar i møte med behandlere i helsevesenet.

Professor Tone Alm Andreassen snakket om utviklingen og driften av sjeldensentrene, som i dag er veletablerte organisasjoner og fungerer som kompetansebanker på feltet.

Tidligere leder I FFO, Lisbeth Myhre, delte inntrykk og lærdommer hun har tatt med seg fra sin lange og allsidige karriere. Hun har vært byråkrat og ansatt i Sosialdepartementet, vært med på å utforme den første handlingsplanen for funksjonshemmede på 90-tallet og vært med på å etablere kompetansesentrene for sjeldne diagnoser. Nå er hun pensjonist og blogger med fokus på brukermedvirkning.

– Jeg opplever at brukermedvirkning på systemnivå har mistet fokus og blitt dårligere. Det snakkes mye om pasientens helsetjeneste i dag, og det henspeiler på individet. Vi må ikke glemme å utarbeide gode systemer på organisasjonsnivå slik at disse kan trekke lasset sammen, sa hun.

Senter for sjeldne diagnoser holdt foredraget Hvordan få frem den sjeldne stemmen i utdanningssystemet?

Gi de unge en stemme

Unge funksjonshemmedes nye generalsekretær, Synne Lerhol, snakket om unge sjeldne. –Det er viktig å huske at ungdom først og fremst er ungdom, med alt som hører med. Så har tilfeldigvis noen av oss en diagnose i tillegg.

Lerhol mener ungdomshelse er et fagfelt som trenger tilpasning og kompetanse på linje med pediatri og geriatri. – Ungdom generelt, og særlig ungdom med sammensatte og kroniske diagnoser, faller mellom to stoler i et helsevesen  som ikke er tilpasset deres livssituasjon. Hun tok opp behovet for å gjøre ungdom klare til å ta over ansvaret for seg selv og sin egen situasjon når de blir myndige.

– Foreldre og alle rundt de unge sjeldne må unngå at 18-årsdagen blir en skummel dag. Begynn tidlig med å forklare hvordan diagnosen fungerer. Vis hvordan man får tak i hjelpemidler. Forklar hva NAV kan hjelpe med. Ha kontakt med spesialister på voksenavdelingene. Hjelp dem med overgangen til voksenlivet, i stedet for å tviholde på barndommen. For en dag kommer voksenlivet, med alt ansvar og koordinering, og da bør den unge sjeldne være klar til å stå på egne ben. La de unge sjeldne ha en stemme. Gjør de trygge på at de har noe å komme med.

Kreativ kommunikasjon

Etter lunsj snakket Sissel Jor, seksjonsleder ved IKT klinikk, forskning og samhandling ved OUS, om nye måter å drive med pasientkommunikasjon. Klikk på linken for å se foredraget.

Kari Hagen fra Frambu kompetansesenter snakket om ”Brukerstemmer i flere kanaler”.

Rasmus Dinessen og fotograf Lasse Fløde presenterte Blikk.Stille – et fotoprosjekt om og med ungdom med en sjelden diagnose

Filmregissør Mari Storstein ønsker å fortelle sterke historier og løfte frem stemmene som ikke vanligvis lyttes til. Hun har laget flere filmer der mennesker med funksjonsnedsettelser står i sentrum.

Film er også et medium Frambu jobber aktivt med – de har over 400 videoer på sin YouTube-kanal som viser hvordan livet er for de som bor ved Frambu.

Det var også laget en egen film til Sjeldendagen 2016, som du kan se her: 12 personer med en sjelden diagnose

Vi ønsker å takke alle som kom, og alle som bidro til å gjøre Sjeldendagen 2016 til en sjeldent bra dag!