Unge sjeldne opplevde i stor grad manglende og varierende kompetanse om sine diagnoser i helsevesenet, og mente hjelpeapparatet var uoversiktlig og komplisert.
Sjelden kunnskap – sjelden organisering (2016)
Denne rapporten undersøker hvordan helsevesenet møter og ivaretar ungdom og unge voksne med sjeldne diagnoser.
Vi har identifisert konkrete forbedringspunkt og eksempel på vellykket praksis fra helsevesenets møte med, og oppfølging av, unge med sjeldne diagnoser.
En undersøkelse fra 2009 utført av SINTEF Helse viste at mennesker med sjeldne diagnoser følte seg alene med sine behov og problemer, og at få eller ingen i tjenesteapparatet kjente diagnosen eller konsekvensene av den. I denne undersøkelsen har vi snakket med unge sjeldne selv, kompetansesentrene for sjeldne diagnoser og ansatte i helsevesenet.
Prosjektet er finansiert av Barne-, ungdoms- og familiedirektoratet.
Relevante filer
Rapporten Sjelden kunnskap – sjelden organisering (pdf, 1 MB)
Viktige funn
- Overgangen til voksenlivet er svært krevende for mange unge med en sjelden diagnose.
- De unge opplevde i stor grad manglende og varierende kompetanse om sine diagnoser i helsevesenet, og mente hjelpeapparatet var uoversiktlig og komplisert.
- De unge må selv ha omfattende kompetanse om systemer som helsevesen og NAV for å få et helhetlig tilbud på plass. De må bli sine egne eksperter.
- De unge sjeldne ønsker en stabil kontaktperson og noen som kan bistå med koordinering. Flere unge sjeldne trengte bistand fra ulike deler av hjelpeapparatet, og ofte samtidig. For mange ble det overveldende å forsøke å holde i alle trådene på egenhånd.
- Noen av ungdommene opplevde å bli dårligere i perioden etter at de flyttet hjemmefra. Flere trekker frem at tilbud de hadde da de bodde hjemme, ikke kom på plass på det nye bostedet.
- Mange har behov for tverrfaglig mestringstilbud. Mestring av livet med diagnose handlet for flere om mer enn behandling. At de unge ikke møter et tjenesteapparat som tar høyde for hele personen, med både en fysisk og en mental helse, sosiale behov, og den livsfasen de er i, gjør at mange sliter med å mestre hverdagen.