Sjelden kunnskap – sjelden organisering (2016)
Denne rapporten undersøker hvordan helsevesenet møter og ivaretar ungdom og unge voksne med sjeldne diagnoser.
Overgangen til voksenlivet er svært krevende for mange unge med sjeldne diagnoser. Det viser rapporten «Sjelden kunnskap - sjelden organisering».
I desember 2016 lanserte Unge funksjonshemmede rapporten Sjelden kunnskap – sjelden organisering.
Rapporten undersøker hvordan helsevesenet møter og ivaretar ungdom og unge voksne med sjeldne diagnoser. Vi har identifisert konkrete forbedringspunkt og eksempel på vellykket praksis fra helsevesenets møte med, og oppfølging av, unge med sjeldne diagnoser.
En undersøkelse fra 2009 utført av SINTEF Helse viste at mennesker med sjeldne diagnoser følte seg alene med sine behov og problemer, og at få eller ingen i tjenesteapparatet kjente diagnosen eller konsekvensene av den. I denne undersøkelsen har vi snakket med unge sjeldne selv, kompetansesentrene for sjeldne diagnoser og ansatte i helsevesenet.
Prosjektet er finansiert av Barne-, ungdoms- og familiedirektoratet.
Denne rapporten undersøker hvordan helsevesenet møter og ivaretar ungdom og unge voksne med sjeldne diagnoser.